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QUEM SOMOS

A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS, é uma entidade de direito privado e interesse público. Nasceu do anseio legítimo de inúmeras associações por uma representação mais forte e eficaz na defesa dos direitos e da visibilidade das pessoas com doenças raras. Desde sua fundação, em janeiro/2019, atua conectando e amplificando as vozes das associações de doenças raras em todo o Brasil.

MISSÃO

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Atuar em defesa dos direitos das pessoas com doenças raras pela participação na formulação de políticas públicas.

VISÃO

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Tornar-se a organização que lidera a transformação para reconhecer a pessoa com doença rara como cidadão integrado à sociedade.

VALORES

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Profissionalismo, ética, justiça e transparências nas ações e relações, respeito ao ser humano, resiliência diante dos desafios.

VISIBILIDADE PARA A CAUSA RARA

Eventos que Apoiamos
Raro Talks 2024
I Congresso Nacional de Direitos Humanos em Doenças Raras
Raros Run
Mutirão da Saúde Rara
Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas
Dia Nacional da Atrofia Musculas Espinhal | Jornada da AME na era das novas terapias
PODCAST "Olhar Raro" | Ep 5: Formação de Redes
Audiência Pública sobre Triagem Neonatal
V Congresso Ibero-Americano de Doenças Raras - "Uma Questão de Atitude"
Cidade Rara
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Unimos forças para amplificar vozes, fomentar políticas e transformar a vida de pessoas raras.

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APOIE A FEBRARARAS

Junte-se a nós e faça a diferença na vida de pessoas com doenças raras. Você pode se envolver como instituição ou pessoa física e nos ajudar a construir uma sociedade inclusiva e mais justa para todos. Veja abaixo algumas formas de ajudar.

Contribuição para Políticas Públicas

Participe na formulação e promoção de políticas públicas que visem a inclusão e os direitos das pessoas com doenças raras.

Elaboração de Projetos na Área da Saúde

Colabore conosco na criação de iniciativas que melhorem o cuidado e a qualidade de vida das pessoas com doenças raras.

Parcerias Acadêmicas

Colabore com pesquisas e projetos acadêmicos que promovam o conhecimento sobre doenças raras, em parceria com universidades e centros de pesquisa.

Doação de Serviços

Contribua com serviços especializados, como assessoria jurídica, advocacia, psicologia, marketing, design, que possam ajudar a fortalecer a estrutura e o alcance da Federação e seus associados.

Trabalho Voluntário

Ofereça seu tempo e habilidades para ajudar diretamente em projetos e ações da FEBRARARAS, contribuindo para o avanço da nossa missão.

Promoção em Redes Sociais

Use suas redes sociais para compartilhar informações sobre a FEBRARARAS, campanhas, e eventos, ajudando a amplificar nossa mensagem e atingir mais pessoas.

Doação Financeira

Apoie-nos financeiramente, seja por meio de doações periódicas ou pontuais, para garantir que nossas atividades continuem a beneficiar as pessoas com doenças raras.

Patrocínio de Eventos

Ajude a financiar ou patrocinar eventos e campanhas de conscientização promovidos pela FEBRARARAS, aumentando a visibilidade das doenças raras.

Organização de Campanhas de Arrecadação

Inicie ou organize campanhas de arrecadação de fundos em sua comunidade, empresa ou escola, mobilizando mais pessoas em prol da causa.

Participação em Conselhos Consultivos

Se você tem expertise na área da saúde, política pública, ou terceiro setor, considere se tornar um conselheiro consultivo para ajudar a orientar as ações estratégicas da federação.

Desenvolvimento de Programas de Educação e Treinamento

Apoie o desenvolvimento e a implementação de programas educacionais que capacitem profissionais para melhor atender às necessidades das pessoas com doenças raras.

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