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Fórum Brasileiro de Doenças Raras e Negligenciadas

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10 de setembro de 2024
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Câmara dos Deputados, Brasília/DF

Sobre o evento

A Federação Brasileira das Associações de Pacientes com Doenças Raras (Febrararas) tornou público hoje, em evento realizado na Câmara dos Deputados, nota de repúdio ao julgamento do recurso no Supremo Tribunal Federal (STJ), que transfere a responsabilidade de concessão de medicamentos exclusivamente para o SUS e para a Conitec, retirando a possibilidade de judicialização para a obtenção de tratamentos essenciais por pacientes com doenças raras.

Palestrantes

A Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras - FEBRARARAS, é uma entidade de direito privado e interesse público. Nasceu do anseio legítimo de inúmeras associações por uma representação mais forte e eficaz na defesa dos direitos e da visibilidade das pessoas com doenças raras. Desde sua fundação, em janeiro/2019, atua conectando e amplificando as vozes das associações de doenças raras em todo o Brasil.

Sobre a Organizadora

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