Mutirão da Saúde Rara
28 e 29 de fevereiro de 2024
Metrô - Estação Rodoviária do Plano Piloto
Sobre o evento
Fevereiro é um mês representativo para todos aqueles que convivem com uma doença rara. É o mês do "dia raro", o dia 29 que só acontece a cada 4 anos. E, por isso, foi escolhido como o mês de conscientização das enfermidades raras.
Precisamos falar sobre doenças raras. Precisamos discutir avanços, inclusão. Precisamos garantir a nossa voz e dar visibilidade à nossa causa.
Pensando nisso, a AMAVIRARAS junto com várias associações de pacientes, comissões de doenças raras, profissionais de saúde, laboratórios, institutos de pesquisa e hospitais, estará neste "dia raro" realizando o Mutirão da Saúde Rara em Brasília/DF - e vocês estão todos convidados! 😃
O que você vai ver por lá?
🤝 Acolhimento para pacientes com doenças raras e suas famílias.
🩺 Atendimento de saúde gratuito para a comunidade em geral.
📚 Distribuição de material informativo e tira-dúvidas sobre doenças raras.
Palestrantes
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) é uma instituição sem fins lucrativos - atuante a 13 anos - e que tem como missão "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Surgiu oficialmente em 26 de março de 2011. Seu fundador, Rogério, criou a associação para que pudesse dar melhor assistência à filha, Maria Vitória, que sofria de Neurofibramotose. No entanto, o projeto quase foi interrompido quando ele partiu para Portugal em função de um doutorado. Nessa época, se encontrou com a Lauda Santos, cuja filha também sofria de uma doença rara. Lauda abraçou o desafio e segue a frente da AMAVIRARAS desde então.
Sobre a Organizadora
AMAVIRARAS
Realização:
