Raro Talks 2024
07 de dezembro de 2024
Espaço Cultural Renato Russo - Brasília/DF
Sobre o evento
Palestrantes
A Associação MariaVitoria de Doenças Raras (AMAVI Raras) é uma instituição sem fins lucrativos - atuante a 13 anos - e que tem como missão "acolher e orientar os pacientes e familiares com diagnósticos de doenças raras e crônicas por meio de ações de integração e mobilização dos diversos segmentos da sociedade." Busca se concentrar nas necessidades deste cidadão, de forma a garantir os seus direitos.
Surgiu oficialmente em 26 de março de 2011. Seu fundador, Rogério, criou a associação para que pudesse dar melhor assistência à filha, Maria Vitória, que sofria de Neurofibramotose. No entanto, o projeto quase foi interrompido quando ele partiu para Portugal em função de um doutorado. Nessa época, se encontrou com a Lauda Santos, cuja filha também sofria de uma doença rara. Lauda abraçou o desafio e segue a frente da AMAVIRARAS desde então.